W okresie dojrzewania wszelkie kwestie związane z wyglądem i sprawnością fizyczną mają olbrzymie znaczenie. Nastolatek czasem jest w stanie zrezygnować z siebie, aby zostać zaakceptowanym przez grupę. W świecie, w którym liczy się obwód talii i kilogramy wyciskane na klatę, przewlekle chory nastolatek nie ma łatwego życia. Choroba przewlekła nieraz utożsamiana jest z nieuleczalną lub śmiertelną. Tymczasem określenie to stosuje się do choroby, która trwa dłużej niż trzy miesiące. Może być ona nieuleczalna (jak np. cukrzyca) albo śmiertelna (np. mukowiscydoza), ale równie dobrze po określonym czasie może nastąpić całkowite ustąpienie objawów, nazywane remisją.
Chore dziecko nie zdaje sobie sprawy ze wszystkich aspektów swojej sytuacji. Z jednej strony wie, że jest mu potrzebne leczenie, z drugiej nie lubi bólu i połykania lekarstw. Choroba zamyka się dla niego w teraźniejszości, stanowiąc integralną cześć życia. Okres dojrzewania jest momentem buntu i wówczas często okazuje się, że nagle staje się ona dla dziecka problemem. Pojawia się pytanie „dlaczego ja?”, żal i gniew na rodziców i lekarzy, a chorobę znów trzeba oswoić i znaleźć dla niej miejsce w zmienionej rzeczywistości. Dlatego też okres ten może być trudny – dla samego nastolatka, jego rodziców i reszty rodziny.
MOJE DZIECKO JEST CHORE Lęk jest czymś normalnym Na rodzicach przewlekle chorego nastolatka spoczywa zadanie zapewniania mu na tyle normalnego życia i dorastania, na ile to tylko możliwe, by przy okazji życie rodzinne uległo jak najmniejszemu zakłóceniu. Nie jest to proste, bowiem rodzice także odczuwają negatywne emocje: strach, gniew, poczucie winy czy lęk przed problemami finansowymi, które wywołać może choroba dziecka. Na wieść o niej niektórzy rodzice stają się nadopiekuńczy, inni oddalają się od swego dziecka. Bardzo ważne jest zatem, żeby mieli oni wgląd na swoje zachowania i potrafili zobaczyć z boku swoją reakcję - czy nie jest aby nadmiernie ochraniająca lub krzywdząca w stosunku do dziecka.
Dziecko wymaga zapewnienia, że rodzice panują nad sytuacją. Oczekuje, że zachowają spokój i będą potrafili stanowić wsparcie. Niektórzy rodzice przeżywają chorobę dziecka bardzo osobiście, traktując ją jako coś, co dotyka ich samych. Nie wolno jednak zapominać, że to dziecko jest chore, o czym, jak się zdaje, rodzice czasem nie pamiętają. Wrażenie takie można odnieść, przeglądając fora internetowe, na których matki i ojcowie z uporem stosują formę mnogą do określenia perypetii zdrowotnych dziecka, np. „mieliśmy atak” zamiast „Wojtek miał atak”. Niestety, zazwyczaj wskazuje to na pozycję, jaką choroba zajmuje w rodzinie. Gdy bowiem staje ona w centrum zainteresowania, cała rodzina jest jednakowo nią dotknięta.
Rodzic – od załatwiania i wspierania Po stronie rodzica powinny leżeć kontakty z lekarzami, decyzje o sposobie leczenia czy obowiązek zdobywania wiedzy na temat choroby, ale nie można wyłączać dziecka z tego procesu - młodszemu należy tłumaczyć wszystkie postanowienia i być z nim podczas wizyt i zabiegów, a nastolatkowi należy dać prawo do samodzielnej decyzji. Jeżeli proces leczenia wymaga cyklicznych wizyt u lekarza, rodzice starszego nastolatka nie muszą w każdej z nich uczestniczyć. Kiedyś będzie musiał przecież rozpocząć samodzielne życie i wówczas będzie konieczne, aby osobiście załatwiał sprawy związane z leczeniem. Z drugiej strony niektóre zadania, zwłaszcza urzędowe, wymagają interwencji rodzica – jak ubieganie się o rentę czy przedłużenie leczenia na oddziale dziecięcym.
Kontakty ze szkołą Zadaniem rodziców jest także dobór najodpowiedniejszego trybu nauczania. Zazwyczaj najlepszym wyjściem jest pozwolenie dziecku na normalne uczęszczanie na zajęcia, przy czym rodzice powinni poinformować szkołę, a zwłaszcza wychowawcę o jego chorobie. Dobre relacje ze szkołą mogą ułatwić zaliczanie i nadrabianie materiału, gdy chodzenie do niej staje się niemożliwe, np. w przypadku hospitalizacji. Niektóre choroby wymagają odpowiedniego przygotowania nauczyciela do prawidłowej reakcji, w razie gdy sytuacja tego wymaga – np. podczas ataku astmatycznego, niedocukrzenia u cukrzyka czy ataku padaczki. Czasami konieczne jest przyznanie dziecku nauczania w trybie indywidualnym. Nie należy jednak go nadużywać, gdyż zmniejszona liczba godzin wpływa na poziom kształcenia i utrudnia powrót do szkoły. Nawet jeżeli zachodzi konieczność kształcenia indywidualnego, należy w miarę możliwości pozwolić dziecku na widywanie się z rówieśnikami: uczestniczeniu w wycieczkach i świętach klasowych, albo w wybranych lekcjach.
Choroba nie zwalnia z obowiązków U rodziców przewlekle chorych dzieci, często występuje tendencja do ich nadmiernego ochraniania. Więcej się im wybacza, w ramach rekompensaty za utracone dzieciństwo. Tymczasem z dziecka, któremu się pobłaża, wyrasta nastolatek, a później dorosły, który jest mniej samodzielny niż jego rówieśnicy i może przyjmować postawę roszczeniową wobec otoczenia. Niezdolność do pracy wynika czasem nie z samej choroby, lecz z nieprzystosowania do pełnienia obowiązków zawodowych. Dlatego ważne jest, aby dziecko miało swoje obowiązki, oczywiście dostosowane do swoich możliwości, i rodziców, którzy będą egzekwowali ich wypełnianie.
TROCHĘ INNY NASTOLATEK Dojrzewanie a choroba Choroba znacząco wpływa na proces dojrzewania, głównie ze względu na różne ograniczenia, które ze sobą niesie. Tymczasem w tym wieku szczególnie istotne jest poczucie dopasowania do danej grupy. Młodzi ludzie potrafią być wyjątkowo okrutni, zwłaszcza, gdy nie rozumieją problemów z jakimi musi mierzyć się ich chory rówieśnik. Presją grupy narzuca pewne wzorce zachowania i kanon urody, a dodatkowo nastolatki uważają, że wszystko leży w zasięgu ich możliwości. Dziewczęta nagminnie się odchudzają i kiedy pośród nich znajdzie się koleżanka z nadwagą, jest wyśmiewana i uważana za słabą, ponieważ jej rówieśniczki nie rozumieją, że nadmiar kilogramów nie musi wynikać z braku silnej woli, lecz może być skutkiem ubocznym przyjmowanych leków, wynikiem rozregulowania układu hormonalnego czy niemożnością uprawiania sportu. U chłopców występuje presja dotycząca siły fizycznej, sprawości i ogólnej wydolności organizmu, które decyduja o pozycji w grupie. Wsparcia trudno szukać nawet u rodziców, którzy mają tendencje do bagatelizowania problemów swego dojrzewającego dziecka, nie pamiętając, że sami kilkanaście lat wcześniej zmagali się z podobnymi.
Nic więc dziwnego, że choroba wywołuje u nastolatka gniew, który jest normalną reakcją na pojawienie się przeszkody w osiąganiu samodzielności. Choroba, która ujawnia się w okresie dojrzewania wiąże się zazwyczaj z większymi emocjami, niż taka, z którą nastolatek radzi sobie od lat, lecz nie jest to regułą.
Chory nastolatek a rodzice W okresie dojrzewania nastolatek może nagle zacząć zachowywać się nierozwaznie, impulsywnie i nieodpowiedzialnie, a całą złośc i pretensje kierowac na rodziców. Może też za wszelką cenę dalej postępować jak dziecko, wymuszając na rodzicach opiekę. Zatem konieczna staje się zmiana reguł. Rodzice, który do tej pory dbali aby wszelkie zalecenia były wypełniane, teraz muszą powierzyć dziecku część odpowiedzialności. Zrozumiały jest ich niepokój - czy dziecko jest na to gotowe? Tak, jeżeli przekazywanie odpowiedzialności będzie procesem powolnym, a nastolatek będzie czuł, że zawsze może poprosić rodziców o pomoc. Jeżeli próba się powiedzie, ułatwi nastolatkowi samodzielny start w życie, a także wzmocni jego pewność siebie. Skoro bowiem udaje mu się kontrolować sprawy związane z choroba, to znaczy że jest kompetentny i potrafi poradzic sobie sam z załatwianiem ważnych formalności.
Obraz własny chorego nastolatka Zmiany, jakie w ciele nastolatka wywołuje dojrzewanie, są już same w sobie bardzo stresujace. Młodzych ludzi charakteryzuje ogromne wyczulenie na punkcie swego wyglądu, a każde najmniejsze odejście od wymarzonego ideału jest dla nich powodem do rozpaczy. Zdarza się jednak, że przewlekle chory nastolatek musi brać leki, które mają znaczący wpływ na jego wygląd zewnętrzny. Przykładem mogą być chociażby sterydy, które wpływają na masę ciała, a podane w zbyt wczesnym wieku mogą spowolnić lub zupełnie zahamować wzrost. Negatywny obraz siebie: postrzeganie siebie jako grubego, brzydkiego i nieatrakcyjnego, nie pozostaje bez wpływu na poczucie własnej wartości i może doprowadzić do stanów przygnębienia a nawet depresji. U dziewcząt z nadwagą może wystąpić chorobliwe odchudzanie się, a gdy z jakichś powodów ( np.przyjmowanych lekarstw) się ono nie powiedzie, mogą uznać to za swoją osobistą porażkę. Z uwagi na budzącą się seksualność, w okresie dorastania szczególnie ważne jest docenienie ze strony przeciwnej płci. Jego brak może skutkować poczuciem bycia nieatrakcyjnym. U chłopców dużą wagę odgrywa masa mięsniowa i związana z nią siła fizyczna. Brak akceptacji może wywołać u nastolatka niechęć do kontktów z rówieśnikami, zwłaszcza kiedy czuje się osamotniony w swoich przezyciach.
RODZINA CHOREGO NASTOLATKA
Życie z chorobą dziecka Choroba nigdy nie pozostaje bez wpływu na rodzinę. Wymaga bowiem nieraz dostosowania rytmu życia wszystkich jej członków do potrzeb dziecka, zabiegów pielęgnacyjnych, pobytów w szpitalu i wizyt u lekarzy. Zaraz po wykryciu, zajmuje centralne miejsce w życiu rodziny. Nie jest to jednak stan pożądany. Powinno się dążyć do przywrócenia poprzednego ładu i trybu życia, lecz dostosowanego do nowych potrzeb. Czasem dziecko zmusza, aby stale zajmowano się nim i jego cierpieniem, należy jednak pamiętać, że niczemu to nie służy, choroba jest bowiem stałym elementem jego życia i współczucie niczego nie zmieni. Stosunek do choroby niej może ulegać zmianom w trakcie kolejnych tygodni, miesięcy, lat. Czasem prawie się o niej nie pamięta, a innym razem wydaje się, że nie sposób z nią żyć. Rodzice nie powinni rezygnowac z siebie, lecz kontynuować swoje plany, spełniac się i realizowac marzenia. Przede wszytkim nie powinni zaś ograniczać swego życia towarzyskiego do spotkań z innymi rodzicami chorych dzieci.
Inne dzieci w rodzinie Kiedy w rodzinie, w której jest chore dziecko, są także inne dzieci, mogą czuć się one mniej ważne i pominięte. Mają prawo do negatywnych emocji: złości, strachu a także żalu do rodziców, że poświęca się im mniej czasu niż choremu bratu lub siostrze. Zadaniem rodziców jest zapewnienie innym dzieciom normalnego rozwoju i warunków. Powinni dbać oni o to, by poświęcac im dostatecznie dużo uwagi, czasu i troski oraz żeby wszystkie dzieci w rodzinie traktowane były sprawiedliwie. Najgorszą z wszelkich możliwych praktyk jest odciążenie chorego dziecka ze wszelkich obowiązków, z równoczesnym obarczeniem nimi innych dzieci. Sprzyja to bowiem poczuciu krzywdy i powstawaniu negatywnych emocji między chorym dzieckiem a jego rodzeństwem.
Daria Ciunelis/linemed.pl
Jeśli problem przewlekłej choroby dotyczy Ciebie sprawdź:
GDZIE SZUKAĆ POMOCY Czytaj też: 
Tajemnicza choroba - Mukowiscydoza
